التليف الكيسي: يمكننا التغلب عليها!

هناك الكثير من المبادرات المقررة للتضامن الخريف الأساسي الأبحاث حول التليف الكيسي، والمرض دون وجها. يمكننا أن نفعل كل شيء، إنه فقط حتى يذهب البحث والأمراض التي تنحرفها

ربما تكون قد رأيت إعلانات على شاشة التلفزيون أو على بعض الصحف، لكننا نريد التحدث مع Pianetamammama أيضا لأن أفضل طريقة للقضاء عليها أخيرا للأمراض هي معرفة ذلك، إبلاغ مقدار الأشخاص الذين ما يصل إلى وجودهم، وقبل كل شيء قادرة على القيام بشيء ما:
حتى 31 أكتوبر، من الممكن دعم البحث العلمي عن طريق إرسال رسائل نصية قصيرة للتضامن من 1 يورو إلى 48588 (تيم، فودافون، الرياح، 3) أو عن طريق الاتصال من شبكة اتصالات ثابتة للتبرع 2 يورو.
هناك الكثير من المبادرات المجدولة خريف التضامن الأساسي للبحث عن التليف الكيسي: تقويم كثيف للمواعيد لتركيز الأضواء على المرض دون وجه "، شكرا أيضا لالتزام لورا تشياتتي، إليونورا آباجناتو، كلوديا جيريني، فيكتوريا كابيلو، غيدو بياغات وعن هذا العام بوه، الذي قرروا دعوة بهم المشجعين لدعم الأساس من خلال إطلاق SMS SUSSINARION من موقعهم (www.بوه.ذلك) ومن مرحلة حفلاتهم.
ستتم دعم الحملة بقعة مؤسسية من FFC، والتي ترى الأبطال نائب الرئيس والمؤسس المشارك ماتيو مارزوتو وممثل صغير Gianluca Grecchi.
إرسال واحد أو أكثر من الرسائل القصيرة إلى 48588 وتمرير كلمة!
علاوة على ذلك، فإن وفود ودعم مجموعات المؤسسة ستكون موجودة على مربعات إيطاليا حيث ستقدمون الأدوات المؤسسة والبحوث cyclamens.
وكذلك التليف الكيسي
الأمر الأكثر شيوعا بالأمراض الوراثية الخطيرة. في العالم تتأثر أكثر من 70.000 الناس. بفضل تقدم البحث والرعاية، فإن الأطفال الذين يولدون اليوم مع هذا المرض لديهم متوسط ​​متوسط ​​العمر المتوقع 40 سنة, في حين لم يتم تجاوز الطفولة قبل خمسين عاما، عندما تم اكتشاف المرض وبدأ في الاعتناء به.

في إيطاليا هناك تقريبا تشخيص 200 حالات جديدة إلى السنة: حوالي 4 مرضى جدد يولدون كل أسبوع؛ لكن وفاة المريض كل أسبوع .

أيضا في إيطاليا وفقا لبيانات التليف الكيسي الوطني سجل المرضى في الساعة 12/31/2004 كانت 4099 و 1742 (42٪ من المجموع) أكثر من 18 عاما (172 من هذه قد تجاوزت 40 عاما). كان عمر التشخيص في غضون 8 أشهر من العمر لمدة 50٪ من المرضى، وكان بدلا من ذلك في مرحلة البلوغ لحوالي 8٪. من المقدر اليوم أن المرضى الحي هم في الواقع الكثير، مع الأخذ في الاعتبار أنه لا تزال هناك حدود في اعترافها، خاصة بالنسبة لأشكال المرض الأقل كلاسيكية وخاصة في المناطق التي لا ينشط فيها الفحص حديثي الولادة.

الذي ولد مع المرض ورث جينا معيبا (تم تغيير جين CFTR) سواء من والده وأمه، الذين هم أكثر حامليين. يحصل المحامون الصحية على جين CFTR في إيطاليا حوالي مليوني ونصف (هناك حامل صحي كل 25 شخصا). يحتوي زوج من المعاملين الصحية على فرصة حمل واحدة من 4 للحصول على طفل مصاب بالتهاب الكيسي (FC).
إنه مرض يؤثر على الذكور والإناث غير محفوظ.
لديه دورة بخلاف شخص مريض.
إنه مرض مزمن يتم تنظيمه اليوم لتولي المسؤولية بالمراكز المتخصصة. المراكز لديها برنامج رعاية متجانسة، وهو يخضع باستمرار للبحث والتحسين
موقع FFC - مؤسسة الأبحاث حول التليف الكيسي، مع جميع المعلومات والمبادرات

البوابة الإيطالية على التليف الكيسي

GPT Inrond-Other-0

ترك تعليقك

Please enter your comment!
Please enter your name here